Découvrez l’histoire très spéciale de Callum
Voici l’histoire d’un jeune garçon, Callum Blackburn. Âgé de onze ans, il déborde d’énergie et adore s’amuser avec sa mère Heidi et sa sœur Keira qui savent toujours comment le faire sourire. Mais Callum n’est pas un enfant comme les autres : il est né avec le syndrome d’Angelman. Les médecins ont récemment découvert que Callum souffrait de myopie, un problème de vision qui l’empêchait de bien voir de loin. Sa famille a alors décidé de se tourner vers l’hôpital SickKidsMD à Toronto, en Ontario, pour corriger sa vision. Et aujourd’hui, Callum est plus enchanté que jamais, car il peut voir clairement toutes les choses qui l’entourent. Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur ce garçon enjoué, sa famille et l’histoire très spéciale qu’ils ont vécue.
Le syndrome d’Angelman
Alors que Callum n’était âgé que d’un an, sa famille a reçu une terrible nouvelle : leur petit garçon était atteint du syndrome d’Angelman, un trouble portant le nom du pédiatre anglais Harry Angelman qui l’a découvert. On estime que ce syndrome touche environ un nouveau-né sur 15 000. Souvent caractérisé par un retard du développement, un déficit de la parole, un trouble du sommeil et un alignement anormal des yeux, il s’agit d’un trouble génétique rare qui peut également affecter l’équilibre et causer des crises d’épilepsie.
Les parents d’enfants souffrant du syndrome d’Angelman apprennent rapidement que leur vie sera changée à tout jamais. Ainsi, la famille de Callum a réalisé que son quotidien serait loin d’être banal : visites régulières de médecins et de soignants, et nombreux rendez-vous à des centres médicaux feraient maintenant partie intégrante de leur vie. La maladie de Callum l’empêche souvent de dormir des nuits complètes, alors ses parents restent éveillés à ses côtés. Et puisqu’il a tendance à faire des crises d’épilepsie, Callum doit être constamment surveillé pour qu’il ne soit jamais en danger.
Malgré tout, Callum et sa famille ne laissent pas le syndrome d’Angelman les empêcher de vivre à fond. D’ailleurs, ses parents affirment qu’il leur a enseigné la valeur de la patience, de l’amour inconditionnel et de bien d’autres choses. C’est sa mère Heidi qui exprime le mieux la situation : « Callum a peut-être le syndrome d’Angelman, mais sa maladie ne le définit pas. »
Comme tous les autres enfants, Callum aime s’amuser sur son iPad (il adore Angry Birds) et regarder des films. Parmi ses préférés? La Guerre des étoiles et Détestable moi. Callum aime profiter de l’été : il fait entre autres de la natation, du vélo, de l’équitation et de la voile. Il adore aussi les montagnes russes, et les plus hautes à Canada’s Wonderland sont loin de lui faire peur. C’est avec ses yeux que Callum communique le plus facilement. En effet, les yeux sont un puissant moyen d’expression, et les siens communiquent ses besoins.
Pendant un examen de routine en 2015, les médecins se sont aperçus que Callum avait de la difficulté à voir de loin et que sa vision était floue à plus de soixante centimètres. Les enfants qui souffrent de cette maladie peuvent rarement porter des lunettes ou des verres de contact et doivent donc avoir recours à la correction de la vue de laser. Grâce au récent don d’un laser excimère de LASIK MD, l’hôpital SickKidsMDoffre maintenant la correction de la vue au laser aux enfants exceptionnels comme Callum.
Puisque Callum y était admissible, il a eu l’intervention en mai 2016. Il a pu commencer à voir le monde plus clairement que jamais presque immédiatement après sa chirurgie, un changement que sa mère a remarqué aussitôt chez lui. « Tout ce qui l’entoure l’intéresse. Il n’est plus confiné à ses anciennes frontières. Sa vie a complètement changé, » dit Heidi. Lors d’une récente visite à l’aquarium Ripley’s de Toronto, Callum a été en admiration devant les toutes les couleurs vives et chatoyantes des nombreux animaux marins qui défilaient devant lui.
À propos de l’hôpital SickKidsMD
Nombreux sont les enfants qui, comme Callum, font appel à des institutions comme SickKidsMD pour obtenir des soins. En plus d’être reconnu comme étant une institution de niveau mondial en matière de soins pédiatriques, cet hôpital est le meilleur établissement canadien dédié à l’avancement des soins de santé aux enfants par l’intégration des soins aux patients, la recherche et l’enseignement. Le partenariat qu’il a conclu avec LASIK MD est l’un des nombreux exemples qui montrent que SickKidsMD tient aux enfants comme à la prunelle de ses yeux. Pour tout savoir sur les excitantes initiatives de l’hôpital, n’hésitez pas à le suivre sur Twitter à @SickKidsNews ou à visiter son site Web à www.sickkids.ca.